كه فقط با داروهاي دكتر دومي كمي بهتر بود ولي تا يه قطره اش تموم شد مجدد گريه هاش برگشت به روز اول حالا موندم چه كار كنم راهنمايي كنيد لطفا يا اگر دكتر بهتري ميشناسيد معرفي كنيد بهم باتشكر
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
سندرم کیندلر: نوع نادری از بیماری پروانه‌ای است و باعث درگیری تمامی لایه های پوستی و شکنندگی بسیارشدید پوست می‌شود.
در اولین نوبت شیردهی تاثیرش رو نوزاد می گذارد. تغذیه مادران خیلی مهم هست. بعضی از درد دلهای نوزادان ناشی از مصرف لبنیات مخصوصا شیر گاو تو سط مادران است .
از متداول‌ترین عوارض بیماری پروانه‌ای می‌توان به موارد زیر اشاره نمود:
در صورتی که تغییرات نوع زندگی و مراقبت در خانه، نشانه‌های بیماری پروانه‌ای را کنترل ننماید، درمان‌های موجود ممکن است شامل جراحی توانبخشی و دارو باشند این عارضه معمولاً با وجود رسیدگی‌های درمانی، پیشرفت داشته و نیز موجب عوارض جدی و حتی مرگ گردد.
بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است.
نشانه‌های عفونت همچون گرم شدن پوست، قرمزی، احساس درد در پوست، وجود تورم، چرک یا بوی بد که از زخم‌های روی پوست ناشی می‌گردد و نیز تب و لرز.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
همراه با رشد نمودن کودک، خوب است او را به انجام فعالیت‌هایی که موجب صدمه دیدن پوسته او نمی‌شود، تشویق نمایید.
به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه from this source است به او آب معمولی بدهید
داشتن پیشینه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی به منظور بیشتر شدن شانس ابتلا به این بیماری می‌باشد.
دوست دارید در آینده چگونه باشید؟ چه اهدافی وجود دارد که علاقه دارید تا چندسال آینده به آن‌ها رسیده باشید؟ نامه‌ای برای خود در پنج یا ده سال آینده بنویسید و در آن از کارهایی که برای موفقیت خود انجام می‌دهید و اهدافی که دارید، صحبت کنید. برای رسیدن به اهداف نوشته شده لازم است از حالا تلاش کنید و سختی‌های راه را به جان بخرید.